被上海小学接纳他和同学都学会关爱,关注自闭

来源:http://www.LehLadakhtoursindia.com 作者:美颜养生 人气:185 发布时间:2019-09-18
摘要:张欣迪在厨房里忙着准备早餐,“旺仔”却沉浸在了自己的世界里,低头玩着手机游戏。妈妈呼唤了他多次,“旺仔”才略有反应,显得有些呆萌。“这是我儿子的老毛病,当他沉浸在

张欣迪在厨房里忙着准备早餐,“旺仔”却沉浸在了自己的世界里,低头玩着手机游戏。妈妈呼唤了他多次,“旺仔”才略有反应,显得有些呆萌。“这是我儿子的老毛病,当他沉浸在自己的世界里时,对外界是毫无反应的。他,是星星的孩子。”张欣迪说。

自闭症,又称孤独症,属广泛性发育障碍中的一种特殊类型,一般发生在3岁前,以男孩多见。1943年,自闭症最早由美国精神病专家坎纳在临床医学中发现。自闭症的主要表现为儿童的社会化障碍、沟通障碍和重复刻板局限的行为与兴趣。

一二年级时,他在班里没法安静地坐下来,经常要往外跑,也不认识教师和同学。三年级之后,他开始能坐得住了,也开始记人,一见到朱红,他就会很快速地、用有些模糊的咬字说:“朱校长好!”

看着阳光开朗的“旺仔”,张欣迪感慨万千。回忆起孩子刚被诊断出自闭症的那段时间,“对外界的事情毫无反应,对父母也没有任何依恋”,张欣迪表示,现在能看到他这么开心的笑容,真的觉得做什么都值得了。

北京在推广全纳教育理念,即没有排斥、没有歧视、没有分类的教育,很多学校在探索融合教育,政府也在不断推进随班就读。

这件事让曹彬彬非常感动,孩子们已经能帮助教师解决问题了。

虽然“旺仔”上课有一大半时间仍处于神游状态,但母亲张欣迪已觉知足,“自闭症孩子最核心的障碍,不是智商,而是社交与语言障碍。解决核心障碍,综合能力才能提高,这就是我们必须接受普通教育的根本原因。”

另一位参与的家长指出,在随班就读政策面前,无论是自闭症儿童、家长,还是学校、老师、学生,都没做好充分准备,导致问题接踵而至。

2013年4月,春光明媚,平阳小学新生入学报名,亨亨突然完全没有控制地大喊大叫。

“旺仔”最好的朋友,是他的同桌林雨馨。这个与“旺仔”岁数差不多的女孩,已成为“旺仔”最称职的“保镖”,不管是上课或是课间,都陪着“旺仔”,形影不离。

10月12日下午3时,下课铃响。10岁的洋洋绕开班级在校门口排的长队,冲出校门。他双手前后不规律地晃动,嘴里不时哼着的,是只有他才懂的语言。

崇崇是亨亨在班里的好朋友,他说,和亨亨做同桌时,会提醒他专心听讲;写描红一类的作业,如果亨亨没写好,崇崇会建议他重写一遍,而他就会重新写。

为了让班级里的孩子们适应陪读家长的存在,张欣迪认真地扮演起“生活老师”的角色。而她也逐渐适应了自己的新身份,“能为这些善良有爱的孩子们做些事情,我常怀感恩之心。”

鑫鑫遭遇的劝退更是频繁。从幼儿园开始,园长曾多次让鑫鑫不要再来上学。执着的鑫鑫妈会喊上全家人一起送孩子。老师说,鑫鑫会爬窗,她就掏钱为班里的窗户装护栏。

但这些孩子基本比较“安静”,也不需要家长陪读。而亨亨,会毫无征兆地大吵大闹。

融合教育利于特殊孩子,同样利于普通孩子。林立芳告诉记者,例如,在与特殊孩子的互动中,普通孩子必须学会有效沟通去处理问题,也因此可以收获自信心、发展领导力。

他的情绪隔一段时间就会爆发。他曾冲出教室,跑到邻班教室大骂老师,也曾拿起小石头砸同学。二年级,唐唐被10多名家长联名劝退。唐唐回到培智学校学习一年,一年后返校。但五年级时,他突然在班里把全身衣服剪成布条。

在平阳小学,即将毕业的孩子们,也有着不舍。

在土壤里,种子才能发芽

对于行为刻板的自闭症孩子而言,当规则一再被打破,就不知该怎么办了。鑫鑫直接将作业本扔出去,砸到女同学脸上。那次,鑫鑫妈带着女同学去看病,买了同学喜欢的天线宝宝赔礼道歉,但直接遭到家长拒绝。

在亨亨两岁多时,妈妈发现他和同龄的孩子不太一样——不说话,喊他名字也没有反应,如果把他带到空旷处,他不会找小朋友玩,只会玩命地跑。

“星星的孩子”指的是患有自闭症的儿童,自闭症又被称为孤独症,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,并伴有精神、智力发育迟滞。

洋洋被第一所学校劝退时,班主任曾对洋洋妈说,“与其让他在学校呆着,不如回家学做一碗西红柿鸡蛋面”。

“我其实是闯入他们的世界,”亨亨妈妈说,“假如没有这个孩子,不会有家长在教室里一坐就是几年,这对老师和孩子们来说也是压力。”

班级里有两个特殊孩子,一年九班的孩子们也显得有点与众不同。分享与关心,对他们来说是生活的常态。

这里接收了洋洋一个曾被学籍片区的名校拒绝入学,又被另一所小学劝退的自闭症儿童。

但亨亨是一个比较特别的帅小伙儿。2017年初冬的一天,上海小雨,平阳小学午餐时间,他吃完自己盘子里的玉米棒,略微迟疑,拿起同桌女生露露餐盘里的玉米棒啃了两口,再迟疑一下,又放回露露的盘子里。

2017年4月2日是第十个“世界自闭症日”,今年的主题为:自闭症的干预与融合。

“如果是去培智学校,这些孩子还是无法融入社会,社会发展到今天,不能再回到温室时代了。”北京师范大学[微博]教育学部教授韦小满指出,自闭症儿童一定要接触社会,才知道社会的行为规范是什么。让适合随班就读的自闭症儿童进入普校,对于其他孩子也是有好处的,比如爱心教育。照顾身边的自闭症同学,远比抽象的爱心说教更真切。

好在那时,亨亨的父母已经能勇敢接受现实,开始齐心为亨亨的未来着想。

语文课上,班主任林立芳老师教给孩子们一个新的词语——“打招呼”。“‘旺仔’,来和我们班的同学们打个招呼吧!”听到老师的点名,“旺仔”在妈妈的提醒下挥起右手向全班的同学们小声地说道“嗨!”虽然只是短暂的互动,但班上的同学们纷纷为“旺仔”鼓起了掌,这让“旺仔”觉得开心,笑着抱住了身边的妈妈。

接下来的几天里,洋洋的情况在变糟,上着上着课,要么长时间发呆,要么走出教室,要么自言自语,或是无来由地大声哭叫。但老师没有给予这个特殊学生更多的“安抚”。

上课时提醒亨亨专心听讲、不要吵闹,安抚他的情绪,指导和帮助他学习、认字……4年多来,曹彬彬从未给孩子们安排过“任务”,孩子们却心照不宣地这样去做,包容和关爱成为他们的共识。

最后,张欣迪发现,原来是因为隔壁班墙上挂着的一幅画被换了下来。对它“情有独钟”的“旺仔”看到画不见了,又不知如何询问画的去处,绝望地哭了出来。

包容下的“转机”

他认为,这将极不利于建设公平、公正的社会。

为了孩子灿烂的笑容

在各类培智康复机构训练5年后,2010年,8岁的洋洋已能与人进行简单对话。

收下亨亨的小学

放学时分,“旺仔”和同学们一起背上书包准备离开学校,同班的孩子们纷纷向他和张欣迪挥手告别。然后像一群叽叽喳喳的小鸟飞出校园。九班渐渐安静了下来,只有教室里“包容、参与、互助、分享、共同进步”的标语依旧闪亮。

小磊被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”,智商在46分以下。测试时,医生问,什么动物爱吃骨头?小磊说,团团。医生摇了摇头,妈妈却在一边觉得好笑。团团是家里一条胖嘟嘟的黄色小狗。

有一次在课间,亨亨突然开始大叫,教师四处询问也找不到原因,难以让他安静。最后,班里一名同学找到了原因:亨亨想把一个纸团扔进垃圾桶,但是没有扔进去,另一名同学捡起地上的纸团,扔进了垃圾桶。

据统计,当前中国自闭症患者数量已超过1000万,其中14岁以下的儿童超过200万。

想到名校的竞争压力,洋洋妈改变思路。听说家门口的小学曾接受过福利院孩子,她托关系找到校长,终于为洋洋争取到试读机会。

亨亨妈妈认为,孩子们这些行为,对亨亨有着潜移默化、言传身教的作用,而这是特殊学校所没有的。

当记者问及“旺仔”的情况,林雨馨说,“我知道‘旺仔’和我们不一样,但是我不会嘲笑他也不会欺负他。我们要爱护他,帮助他。”

现在的洋洋,会指着作业本的“叉”,对老师说“洋洋要红钩钩”。他很少主动举手答题,但当被点名念课文时,他会用不流畅的语言小声朗读。听到同学们给他鼓掌,他会接着读下一篇课文。

在上海,自闭症等各种心智障碍的特殊儿童可以到特殊学校,那里提供特殊的专业教育。此外,民间有专门针对自闭症的日托班,每月费用高达8800元。

因为“旺仔”,也因为班里另一个特殊孩子,这些年仅7岁的孩子们开始感受到生命的多样性,也逐渐懵懂地明白理解与包容。

鑫鑫 13岁,幼儿园时就频繁被劝退,小学二年级被43名家长联名要求退学,最终留在了学校,目前就读初一。

熊丙奇也认为,建立特殊教育学校,给残疾儿童“特殊”教育,这是一种保障特殊教育的十分直接的做法。但这种教育方式也有其弊端,包括把残疾孩子放在相对隔离的环境中成长,不利于他们融入社会,更会影响他们健全人格的形成。

“旺仔”所就读的福州某市属小学,接纳了不少特殊儿童。“旺仔”所在的一年九班,就有两位自闭症儿童。张欣迪也在校方的同意下,成为一名陪读家长,成为了孩子们口中的“张老师”。

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虽然频率逐年降低,亨亨还是会发脾气,突然大哭或大叫。

尊重差异,普通孩子同样获益

(文中孩子均系化名)

“毕业了还会跟亨亨一直做好朋友吗?”

4月1日早上6点,张欣迪准时从梦中醒来。她轻轻推开儿子“旺仔”房间的门,却发现他早已睁开双眼。“早上好,儿子!”“早上好,妈妈!”新的一天,就这样开始了。

陪读姐姐刘华说,洋洋已经知道要表扬了,这一点点进步,也足够让他们欣喜。

2018年1月底,13岁的亨亨迎来了小学的最后一个寒假,他比班里的同学们大了两岁。

“同龄人环境对自闭症孩子的影响是巨大的。如果把自闭症孩子称为种子,那么普通孩子就是土壤,种子只有在土壤里,才能生根发芽,健康成长。”林立芳对记者表示,在普通的教学环境里成长,对于自闭症孩子将来步入社会、提高社交能力,有着不可忽视的推动作用。

唐唐 20岁,小学二年级被10多名家长劝退,转到培智学校一年后,重返普校,完成9年义务教育,读职高一周被劝退,目前在家。

“有时,他想要吃什么,想做事没做成,就会发脾气、会哭。”同桌露露说,给他吃糖就会平静下来,或者轻轻拍拍他。

“这个女孩我印象特别深,她是主动要求和‘旺仔’坐在一起的。”张欣迪提起林雨馨不禁莞尔,“旺仔”能遇到这个热情又细心的孩子真的太幸运了。

洋洋第一次的学校生活,仅仅维持了5天。

亨亨妈妈希望,能有更多普通学校对自闭症等特殊孩子敞开大门,也让更多健康孩子的家长接受班里和特殊孩子。

下午课间操期间,同学们正要跑向操场玩耍,“旺仔”突然哭了起来。

李明(化名)失学了。他的课堂,从北京朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级的教室变成了家里。

露露并不生气,她柔和地一笑,把玉米棒放进亨亨的盘子里。亨亨很满足,他的食量很大,吃饭是急性子。他把饭菜大口大口地往嘴里塞,还没完全咽下去又塞下一口。他喜欢吃玉米。

眼见着“旺仔”越哭越伤心,同学们纷纷来到他身边轻声安慰,有的还拿出了小零食希望能分散“旺仔”的注意力。果然,在同学们的帮助下,“旺仔”逐渐停止了哭泣,笑容再一次回到了脸上。

对很多学校来说,配置特教老师只是画饼充饥。

对他可能给教学秩序带来的影响、对陪读家长完全置身课堂可能给任课教师和班里其他孩子带来的压力,朱红回忆说,她当时没有做好心理准备。

“通过向同龄人学习,‘旺仔’的能力得到了一定的提高,但离同龄人的差距还较大。”张欣迪对记者表示,自闭症儿童一般会有一定的刻板行为,例如对于自己喜欢的东西,往往十分执着、直接。“旺仔”就经常重复问同学一个固定的问题。对于别人给出的答案,他若是接受不了,就会一直耿耿于怀,进而不停地询问,甚至有时候会情绪崩溃。

那一次的导火索是交作业事件。鑫鑫和同学一起排队交作业,轮到他时,老师没收,鑫鑫又重新排队,老师又没接过去。“那个老师平时对他很好,但不知道为什么那次没接他的作业本。”

“在我身边,可以上普通小学、但没机会(上)的特殊孩子还不少。我想,如果亨亨这样中度症状的孩子可以上学,比他情况好的孩子如果上普通小学,是否会得到更好的发展?”

“从某种意义上说,每一个人都是独特的。孩子们要从小学会尊重差异,懂得关爱,才能更好地与他人相处。”林立芳对记者表示,接纳所有需要教育的孩子们,就是融合教育。

家庭不能承受之重

自她2006年调任平阳小学以来,学校从招不满生源慢慢变得被家长普遍认可,她推行的上海特色教育也成为一个品牌。在她任职期间,平阳小学不是没有招收过特殊学生,反而几乎每个年级都有一两名甚至更多“随班就读”的特殊孩子,大多表现良好。其中,一位2017年毕业的重度失聪孩子,甚至拿到了钢琴八级证书。

他的哭泣,让教室里的孩子们都围了过来。“他怎么了?”“是不是摔倒了?”“快去找张老师”……孩子们关心的话语不绝于耳。

到了小学二年级,他遭遇了最大的劝退危机:被全班43名家长联名要求劝退。

十九大报告提出:“努力让每个孩子都能享有公平而有质量的教育”。国家统计局2014年发布的《中国儿童发展纲要(2011—2020年)》年度统计监测报告显示,2013年全国6至14岁残疾儿童的入学率仍仅为70%多,有近三成残疾儿童未接受国家规定的义务教育。相较之下,国际范围内倡导的是“随班就读”,即残疾儿童在普通学校里和普通学生一起学习生活,以之代替建立专门特殊教育学校的方式。

“‘旺仔’早上好!”“张老师早上好!”刚步入教室,孩子们的问好声就将“旺仔”和张欣迪围绕。

有专家认为,这个孩子不适合上普通学校。但小磊妈坚信,融合教育能改变小磊的命运。

“我喜欢曹老师,我喜欢朱校长,我喜欢五(4)班。”

日本:日本对自闭症的发现与研究起始于1952年,从1969年开始日本就将自闭症儿童安置在普通学校中接受教育,挖掘自闭症儿童的潜在能力,通过治疗教育改善自闭症状,让自闭症儿童融入普通人群。

“我们的亨亨很有服务意识呢!”朱红呵呵地笑,亨亨四年级时会写字了,在五年级第一学期结束时,他甚至能写简单的作文,这是很大的进步。

“你们要不想接受他,你们就转走。”这次劝退,最终因为校长的坚持,让鑫鑫得到了继续上学的机会。如今,他已是一名初一学生,弹得一手好钢琴。

熊丙奇在文中称,这些情况暴露出中国基础教育(义务教育)阶段,在应试教育整体导向下出现严重撕裂和分化,即相当多的家长,更在乎自己的孩子能有一个“好的”受教育环境,而不去考虑其他孩子的受教育权利;他们也根本没有想到,将有行为偏差、身体残疾的孩子“清理”出普通校园,并不利于这些孩子的成长以及融入社会,反而可能最终贻害社会;更重要的是,这些家长不重视孩子人格教育、身心健康发展,没有意识到倡导公平、培养同理心和同情心正是基础教育阶段极为重要的内容,而是把等级意识、身份意识灌输给了自己的未成年孩子。

身后的这所打工子弟学校,夹杂在一片简易民居和厂房之间,仅有两栋简陋的两层校舍和一个狭小的操场。

濒临破碎的家庭

坚持让儿子在普校完成9年义务教育,唐唐的妈妈迷惑了。“我开始怀疑,这些年我的坚持,是否真是为他好。”

这是她目前已知的最好选择。内心里,她更希望亨亨能进入普通初中,让亨亨继续融入普通人的社会,但“我还没找到一所能像平阳小学这样照顾到亨亨这类孩子需求的初中”。

“他们和别的孩子不一样,需要更多的理解和包容。”这是几位自闭症家长发出的共同感慨,社会对自闭症的了解太少,制度对这个群体的支持不够完善,让孩子们的求学之路非常艰辛。

让经验丰富、富有耐心的教师做亨亨的班主任,让妈妈全程陪读,制作专门的成长评价体系……4年半过去,亨亨表现出惊人的进步,能力达到小学三年级普通孩子的水平,让妈妈和跟踪研究自闭症孩子上学的教育机构人员惊叹。

但学校没有陪读先例,“校长担心进班陪读会影响课堂。”专为洋洋上学聘请的陪读小姐姐,最终只能站在教室外面张望。

“既然给了他生命,就得让他有权利去感受一些东西,无论是好的坏的,只要他经历过了,他这一生也不遗憾。”亨亨妈妈的意愿很明确,“我特别希望能让我们读个小学,能感受一下正常的学校是什么样的。”

小磊的小学账单

亨亨个子高,坐在最后一排,心情不好发脾气时,陪读的妈妈会把他立即带出去。

10月9日早7点,妈妈送小磊到校门口。小磊今年14岁,自闭症儿童。今年在海淀某中学上初一。

平阳小学的学生从一年级起,就要参加“walking shanghai”的活动,孩子们自己去找一个地方发现上海的城市细节,自己规划交通路线,自己安排活动。这些教育的效果,在亨亨的同学身上得到普遍体现。

9月底,在一起30余位家长[微博]联名劝退疑似孤独症学生和罢课事件中,他失去了读书的机会。在这些家长的描述中,他是个打同学、打老师,大声哭闹的学生。

学会关爱别人,是平阳小学教育孩子的一个着力点。朱红认为,成绩只要用功就不会很差,但学会做人更重要。

探访对象

到了上幼儿园的年纪,亨亨被送去针对自闭症的特教机构,隔壁就是上海市闵行区的一所普通幼儿园。

“这么多年来,一直有人在呼吁建立陪读制度,但至今还没有建立。”高玉荣强调,必须通过法律来建立陪读制,确保这一制度的推行。政府不仅要出台政策,也应从财政上支持和鼓励学校接受自闭症儿童,比如增加对特殊孩子的特殊教育补助。这部分钱在孩子上学后,就由学校来运用,可聘请特教老师,提高相关老师的工资,对老师的付出是一种鼓励。目前,有的地区有一些优惠政策,但还很有局限。记者 王卡拉 萧辉 记者 浦峰 周岗峰

亨亨是一个有自闭症的孩子。这类孩子被称为“来自星星的孩子”,他们普遍活在自己的世界里,在社交与沟通上有着严重障碍,大多只能不读书或到特殊学校就读,或将从此与正常社会“脱节”。

他山之石

她在操场上告诉亨亨妈妈:“不行,这个孩子还是要到特殊学校去。”话音未落,亨亨妈妈嚎啕大哭。

洋洋有双明亮清澈的大眼睛,但他的眼神却总是越过眼前的人,飘向远方。他对周围的一切似乎无动于衷;喜欢转着圈走路,不喜欢别人触碰;会整晚不睡觉,撕心裂肺地哭……

“这样的平等教育下,亨亨变化蛮大的。他从前情绪不稳定,之后稳定性明显上升;学习能力,与同伴交流等,整体有明显提升。”闵瑞说。

小磊妈40多岁,刚染过的头发难以遮掩几缕白发,“都是为小磊上学焦虑的。”

闵瑞认为,平阳小学的理念可以复制:合理安置特殊孩子,给予最大包容,倡导包容与爱。每个孩子都有享受教育的权利,教育者眼中的孩子,应该不分普通特殊。

洋洋妈曾经很绝望,“他对我来说就像一个谜。任我求他,骂他,都没反应。他不懂得正常与人交往的方式。”

他表示,“同班就学”是与世界教育接轨的新理念,是保障所有适龄孩子义务教育权利,以及让有行为偏差、身体残疾的孩子和流动儿童健康成长、消除隔阂、融入社会的基本教学方式。

洋洋妈打算把儿子送入普通小学。按学籍片区划分,洋洋应该分在海淀区一所名牌小学。

一开始,班里的孩子对亨亨是“有点害怕”的。很快,他们发现亨亨“善良”、“可爱”、“比较乖”、“偶尔发发脾气”、“像个小弟弟”。曹彬彬常常告诉孩子们,亨亨虽然个子高,但明显是小朋友的级别,大家要多关心他、帮助他、爱护他。

“自闭症孩子需要很大的人力资源,比学校接收的其他残障学生更难带。”西总布小学教学处的孙全红老师指出,她曾去过自闭症康复机构,那里的孩子多是特教老师一对一、二对一,甚至三对一地进行培训。而普校老师要面对的是全班三四十名学生。

朱红非常感谢学校里的教师、亨亨班里的学生和家长们,他们没有因为亨亨公开表示过一次不满意,“大家都这么努力,学校更应该尽力教育好亨亨。”

该校对包括自闭症在内的特殊学生采取双学籍管理,让适应随班就读的孩子留在本校,不适应的保留学[微博]籍,先在东城的培智学校康复,好转后返校。

三年级时,小郁知道亨亨喜欢吃糖,就决定“试一下”。她第一次带糖,正好遇上考试的时候,亨亨突然发脾气。小郁发现,“温柔地跟他说安静,给他一些糖,他就真的安静下来了。”

班里的特殊孩子

4年多来,曹彬彬、亨亨、亨亨妈妈和班里其他孩子之间已经建立起很多默契。

【建议】

亨亨妈妈还意识到,她和丈夫不能只依靠老人。他们需要学习跟孩子一起生活,共同面对三口人在一起的漫长人生。

第5天,洋洋妈主动约班主任商量,希望能找出一套方案让洋洋融入班集体。

亨亨妈妈常常把孩子们活动的照片、自己的生活感悟发在朋友圈,她还获得平阳小学的“阳光家长”称号。从朋友圈来看,她是无比普通、知足常乐和感恩生活的一位母亲,好像所有辛酸都不曾发生在她身上。虽然在讲述过去时,她的眼眶多次噙满泪水。

据洋洋的陪读姐姐刘华透露,虽然学了5年特教专业,但她的同学毕业后鲜少有从事特教专业工作的,一方面是稳定的特教机构工作难找,另一方面零散的特教工作工资待遇不高,工作前途不被看好。

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“老师和同学并不缺少爱心,只是不懂得怎样与唐唐交流。”唐唐妈感觉,在很多条件欠缺的情况下,尽管儿子在普校完成了9年义务教育,但他的融合教育并不成功,很快又被职校劝退。

但亨亨妈妈更想给亨亨提供一个正常的成长环境。她担心,如果一直不在正常社交环境里生活,孩子会愈加难以适应和融入社会。

“其实我不指望洋洋能学多少知识,最关键的是他要学会与普通人交流,融入群体生活。”洋洋妈很感谢这个学校,给了洋洋一个宽容温馨的学校环境。

闵瑞在上海孤独症儿童早期干预康复工作室工作,长期跟踪研究自闭症儿童在普通小学的就读情况。2018年1月19日,他告诉澎湃新闻记者,自己和亨亨的接触,从亨亨幼儿园持续到小学三年级,平阳小学给了亨亨充分的教育平等。

但该校教学处孙全红老师坦言,驻校的特教专家更多的是辅助和指导,特殊学生的教学压力仍由普教老师承担。“即便家长全程陪读,老师的压力都很大,所以学校只能接受轻度自闭症孩子。”

在平阳小学五年级“七色花”班里,孩子们习惯了亨亨特殊的行为,他们同窗近5年,2018年6月就将小学毕业。

“让孩子随班就读,很多自闭症家长都会茫然。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯指出,大部分自闭症孩子其实是在随班“混”读。没有专门特教老师、资源教室,并给这些特殊的孩子提供个性化教育,他们就很难融合。

亨亨的同桌每两周会换一次,曹彬彬说,孩子们经常提前排队预定和亨亨同桌。现在,除了个头较小的同学不适合坐最后一排,班里的同学基本都和亨亨做过同桌。

2010年秋季开学前,洋洋妈专程带儿子去学校拜访校长,结果连校领导的面都没见着。这所学校曾有位老师的孩子也是自闭症,但只在学校读了一个学期,就转到培智学校。校长认为,有特教老师的地方,更适合自闭症儿童。

浙江工业大学社会和谐与心理健康促进研究中心主任徐云曾撰文提及,曾碰到过一个台湾地区的女孩子,6岁都不会讲话,后来她长大了,语言表达变得非常好,无论是唱歌还是跳舞都表现得很好,上了大学。美国的自闭症人士天宝·葛兰汀不但是大学教授,更是美国科学院院士。社会需要尊重自闭症人士的个人权利,共享社会今天的发展成果,共享社会福利。

坚守妈妈的困惑

五(4)班的家长都知道班级有这样一名自闭症学生,但从来没有一位家长因此对教师和学校提出过抱怨或异议。

唐唐总是坐在教室最后一排的角落,四周没有同学。

平阳小学的样本可以复制

对劝退的恐惧,无时无刻不盘亘在为孩子争取上学的自闭症家长心中。洋洋妈也不例外,在那5天里,“我的心一直提到嗓子眼,总是担惊受怕,拿电话的手直打哆嗦,生怕学校把洋洋退回来。”

这个问题曾经困扰着亨亨妈妈,也曾经困扰着上海市闵行区平阳小学的校长朱红。

什么是自闭症?

校长朱红还亲自带着教师,给亨亨设计了专门的成长评价体系。

行为刻板、存在社交障碍和语言沟通障碍,是自闭症群体的特征,但每一个自闭症孩子的表现也有不同。洋洋妈能很快描述出儿子的行为特性,并会特别强调洋洋从未攻击过人。

据他介绍,亨亨起初状况不是很好,自闭症症状中等,社交、语言、沟通障碍明显。当亨亨妈妈和他说亨亨要上普通小学时,他对哪所小学愿意接纳有些怀疑。但是,当他走进平阳小学,当时二年级的亨亨给他留下了深刻印象,“比想象好很多”。

“他们说我儿子有暴力倾向。”1张嘴面对43张嘴的那一刻,鑫鑫妈很无助。“当时真的很难受,我的声音那么小。”

亨亨的“跟随能力”也在提升。春游时,他更愿意拉着同学的手,跟大家一起走路一起玩,妈妈只需要在队伍后面跟着。

而在此几天前,深圳也曾发生类似劝退事件,一名孤独症儿童被19名家长联名劝退。

她却也无法狠心将一位母亲仅存的希望变成绝望,她对亨亨妈妈说:“我们先试试。”

但洋洋妈很庆幸自己的坚持。

妈妈也不用一直坐在教室陪读了,只需在下课时盯一盯,这是避免“安全隐患”,因为亨亨高高壮壮,课间可能会无意冲撞到低年级小朋友。

“孩子的未来不应该是妈妈来决定的,应该靠政策。”鑫鑫妈说,融合成功的孩子,家庭经济条件基本都还不错,更多家庭连生存都是个问题,更不用谈教育了。

她觉得,七色花代表每个孩子都不一样,每一种颜色、每一种花瓣都代表每一种性格、每一种脾气的孩子,“可能你在某方面有所欠缺,但是你总归是有闪光点的,最终总归会开出一朵美丽灿烂的花。”

老师杨春辉仍把洋洋看成一个听话的学生。“他很乖,告诉他不要乱动,不要哭,过3、5分钟他就会停止。”

周末,亨亨妈妈经常邀请孩子们去家里玩,组织大家一起玩游戏、做好吃的给大家。班里多数孩子都去过亨亨家,他们也喜欢去。

有局限的随班就读

再过不到半年,亨亨就要小学毕业了。妈妈不准备让他读普通初中,原因之一是“完全跟不上知识和课程,去读也是浪费时间”。

分析

她说,亨亨年幼时一起做特教训练的一位自闭症女孩,症状比亨亨轻很多,进入上海西部另一所普通小学学习,因为发脾气时会掀桌子,常被同学骂傻瓜。孩子的母亲实在受不了了,最终只读了一两年书就被迫退学。

但即便在北京,仍有学校会拒绝陪读,学校也不知道该怎么陪读。在自闭症儿童没有陪读的情况下,任课老师只会分身乏术,为了兼顾一方而舍弃另一方。一些劝退事件,正是由此而起。

在特教机构里,教师会教亨亨认识纸上的苹果和橙子,但是去了超市,他还是不认识真实的苹果和橙子。

洋洋妈考察过一些培智学校,但那里的孩子翻来复去念“a、o、e”,计算简单的加减法,这些洋洋都会了。

亨亨的睫毛很长、皮肤白净,个子比班里其他同学高出不少,略显强壮。他给人的第一印象是一个帅小伙儿。

“其实我们非常愿意聘请特教老师,既有利于孩子,又能减轻普教老师的压力。”但西总布小学的孙全红老师表示,目前东城区拨付给学校的随班就读经费有限,学校没有多余的钱再聘请特教。

她用“幸福”来形容她和亨亨在平阳小学的这五年,教师的言传身教让孩子们富有爱心和包容,“老师对他好,同学对他也好,没有人嫌弃他。”

10月12日,放学时间,海淀郊区一打工子弟学校,同学们排队出校,洋洋(右二穿蓝衣男孩)径直朝校外走去。

经过两年的特教训练,亨亨在5岁开始读幼儿园,每天下午仍然去特教机构,平时主要由家里老人带。亨亨妈妈还在上班。用她自己的话说,是“挣扎了几年”。

更多时候,家长承担了自闭症孩子的融合教育压力。

还有被拒绝的自闭症儿童

美国:美国对自闭症儿童实施融合教育,普通班级和资源教室成为安置自闭症儿童的主要模式。在2003年-2007年,美国自闭症儿童主要安置于普通班级中,且有较小幅上升的趋势,2007年所占比例达89.7%。随着对自闭症儿童的不断关注,其融合教育的支持策略也不断完善,主要有社交支持策略、间接干预策略和学业支持策略。也开发了多种有效的训练方法。

同学离开班级时忘拿水杯,亨亨会提醒,并跑回教室帮同学拿。同学打扫卫生时,他会在一旁帮忙。每天,他和妈妈都一起去教室外面清洗洗手池。有一次朱红去水池边洗手,他看到了,竟帮她拧开了水龙头。

孙全红算了一笔账:一位当班主任的语文老师,要教两个班的语文,一周至少13节课。课外,还要辅导学生,做班级管理、备课等。这已是满负荷工作量。如她教的两个班都有特殊孩子,她每周至少要加两节课。

“我和他爸爸都是比较要强的人,我们做梦也没想到这个孩子会是这样。”亨亨妈妈回忆说,当时她和亨亨爸爸互相抱怨,夫妻关系一度走到破碎边缘。

小磊曾经的小学校长坦言,尽管学校接受了全纳教育的理念,接受了小磊,但学校并没配备特教老师,没有资源教室。小磊的“奇迹”,更大原因在于他的妈妈。

亨亨就这样进了平阳小学。

在小磊的成长学习道路上,妈妈预想到儿子可能接触到的每个人,对各种突发状况做出预案。小磊的老师、同学也接纳了小磊。“很多事情都要家长努力去做,不是把孩子单纯扔到学校。”

他同时认为,亨亨进入普通小学,给其他孩子带来的,未必是负面影响。“我和平阳小学校长沟通过,非常佩服她的理念。她说,孩子的教育除了分数,学习如何包容、接纳,对人生发展非常有益。”

但韦小满指出,目前相关的各项制度还没完全建立,随班就读只能有条件进行,不是所有自闭症儿童都适合。“没有专业的支持,有的孩子将受到更大的挫折。”

亨亨妈妈提及一位相熟的自闭症孩子,更是感叹万分。这位孩子在普通小学只读了一两年,就因被同学骂“傻瓜”被迫退学。

上课第一天,不懂上课规矩的他焦躁地晃动身体,嘴里发出含混不清的怪声,椅子摩擦水泥地面的刺耳声引起师生侧目。

对她而言,即将离开的平阳小学是“娘家”一般的存在。“真是舍不得。”她说,现在把亨亨送回一年级,他自己一个人完全可以读完小学。

在记者接触的5个个案中,有4个自闭症儿童都曾遭遇劝退危机。有的坚持留下,有的则选择离开。

她打算重新开始工作,把已经具备一定学习能力的亨亨送到专门针对自闭症的日托班,那里有不同类型的兴趣爱好和能力培养课程。

为了儿子顺利随班就读,小磊妈做了大量铺垫:给老师赠送厚厚的自闭症介绍;掏钱请特教专家到校讲融合教育;请陪读阿姨;给儿子的桌椅腿用布包好,防止儿子摇晃桌椅产生噪音;每年六一给全班同学准备一份小礼物,让小磊写感谢卡……

21世纪教育研究院副院长熊丙奇2018年1月撰文表示,当前面对患有多动症、自闭症的儿童,较为普遍的情形是,家长“不知道怎么教”,教师“管不了”。在有的学校,家长采取“集体投票”的方式,要求学校勒令有多动症、自闭症的孩子退学。而在网络上,要求加强特殊学校建设,将可能影响周围同学学习症状的孩子都收入特殊学校的声音,也远远强于让这些孩子接受正常教育的声音。

她给洋洋找到了一所愿意包容洋洋“缺点”的打工子弟学校,这里的同学也不明白,洋洋为什么会无缘无故在课堂上哭。但六一儿童节,全班同学送给洋洋一张卡片:“洋洋,我们都很喜欢你,希望你以后不要那么爱哭。”

不过,该研究者也提及,现在教育资源紧张,普通小学不可能都高度接纳特殊孩子,而教育结果也往往因人而异。

对此,中国公益研究院儿童福利研究中心常务副主任高玉荣建议,至少应建立陪读制,以防止矛盾激化。

在亨亨的世界里,事情的发生都有一个固定轨迹,如果没有按照脑海里的轨迹来,他就会哭闹或喊叫来宣泄。

特教老师进入普校

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她曾是一家大型IT公司的职业女性,在儿子3岁被确诊为自闭症后,她开始与自闭症无休止地斗争。2009年,小磊妈辞去工作,毕生的目标是帮助儿子最大限度地融入普通人群。

亨亨的状态也越来越好。

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学会关爱的同学们

总计:小学六年除学费外,学业花费22万元左右。

有一次,班里的女生小郁带了糖果来学校,被曹彬彬发现了。小郁一向乖巧听话,曹彬彬便问她为什么要违反规定带糖果。小郁告诉她,糖果是为哄亨亨才带来的。曹彬彬既惊讶,又感动。

“你有接受义务教育的权利,但如果伤害到别人,就是一种恶权利,所以要做到不损人又利己。”北京市孤独症儿童康复协会理事周静认为,陪读制的建立很有必要。

“在普通小学里,他踩了同学一脚,对方可能会说‘你踩到我了,痛死了’,这能给他一个反馈,让他觉得自己可能不对了。但在特殊学校,他也许得不到类似的反馈。”亨亨妈妈说,“我希望我的孩子以后不要拖人家后腿,不要成为人家的麻烦。我希望孩子有一定的居家养老的能力,他可以去买东西,能去找一份简单工作,哪怕在固定的地方打扫卫生,我觉得都很好。”

陪读:请特教专业的陪读4年,工资2500每月,包吃包住,年底奖金,每年4万左右,4年共16万元。

在上海市闵行区平阳小学的教室里,陪读的妈妈看着他拿过同桌餐盘里的玉米棒又送了回去,微微笑了。

如今特教老师的数量和质量,都不能满足自闭症等特殊学生的需求。韦小满建议,培训还需加强,能让更多专业的特教老师走上岗位。“我希望每一所学校都能配有几位专业的特教老师,并对普教老师进行特教培训。”最近,韦小满一直在向有关部门呼吁。

亨亨心理上很敏感,即使受到一些小的刺激也会突然喊叫。他不能控制自己,行为举止显得没有拘束。他还喜欢绕着操场跑步,一圈接着一圈地跑。

“慢点儿,洋洋,等等姐姐。”陪读的小姐姐刘华(化名)跟在身后喊道。21岁学特殊教育出身的刘华,陪伴洋洋近1年了,她试图探索洋洋沉浸其中的世界,“可我始终弄不懂他在想什么。”

下着小雨的上海冬天,阴暗的教学楼走廊里显得阴冷。亨亨妈妈穿着厚厚的大衣,端着餐盘说,从四年级开始,她不再坐在教室里陪读,也谢绝了去曹彬彬办公室休息的邀请,就在走廊隔窗关注着亨亨,看到孩子们这么关心亨亨和她,看到亨亨慢慢成长,她觉得再苦也值了。

高玉荣指出,在国外,针对孩子的特殊需求,政府会有财政支持陪读制,学校会专门为这些孩子聘请特教老师陪读。自闭症孩子失控状态下,陪读老师可以带他离开。

亨亨被确诊为自闭症,虽然智力并不比普通孩子低,但存在语言障碍、社交障碍,情商也明显比同龄人偏低。

唐唐8岁时进入片区的小学就读,但学校没同意陪读,他独自在学校读书,教室外没有陪读小姐姐的守候。

而朱红也感叹,亨亨教会了班级里其他孩子如何去关爱,孩子们会争着和亨亨同桌,会轮流给亨亨带糖果牛奶。“亨亨发脾气的时候,吃糖就会安静下来。”班里一名女生说。

【对策】

上海一名跟踪研究自闭症孩子上学的研究者认为,平阳小学对待亨亨的教育理念可以复制:合理安置特殊孩子,给予最大包容,倡导包容与爱。

班主任立即制止,就像火上浇油,洋洋的身体摇摆幅度更大,嘴巴发声更响,最后大哭起来。无奈之下,班主任只好让守在门外的“陪读”把洋洋先带回家。

朱红说,她经常和亨亨妈妈在办公室面谈,以前亨亨妈妈每次都会哭,近两年她开心了许多,一家三口的关系也很和睦。

【现状】

平阳小学的校训里有“平实阳光”四个字,朱红希望孩子们做事实在,思想和行动上都能阳光,她特别希望孩子们学会找到问题、解决问题的办法。

个案的成功,并不能代表整个群体。从2006年至2012年,小磊就读小学6年中,除学费外,额外用在学业上的钱总计在22万元左右。

“你喜欢谁?”

但并不是所有随班就读的自闭症学生,都能得到很好的融合。

闵瑞回忆说,亨亨难免有奇怪的行为,影响课堂,但平阳小学教师的处理很专业,会耐心解释亨亨的举动。比如亨亨发出奇怪的声音,教师会解释说他太疲劳了,需要休息,其他孩子就问为何亨亨可以这么做(休息),教师会说他有他的需求。亨亨上课时间没法坚持很久,教师会允许他离开教室;他的表达有很大差距,但教师还是常给他机会回答问题。

今年小磊读初一,在学校老师眼中是个“有礼貌、乖巧的学生”,妈妈教给他的都会一丝不苟地去做,见到每个人都会打招呼。在家中是妈妈的好帮手,会帮妈妈做饭、擦地板。但厨房厨具都要按他的顺序摆放,铲子排第一,然后是汤勺、漏勺等,妈妈摆错了他会马上纠正。他喜欢烘焙糕点,把糕点分送给邻居和物业。他的梦想是开一家咖啡厅,做一个快乐的烘焙师。

那时的亨亨也没有办法接受“大班”授课,只能一对一。在集体环境中,教师叫亨亨,他基本不会有反应,因为“他就在自己的世界里,听不到”。

“有的普校老师甚至都没听说过自闭症,就算有爱心,也很难去做好。”韦小满指出,在国外,特教老师要求硕士毕业。

亨亨的父母都是知识分子,妈妈本科学历,当时是奢侈品大牌公司里的高管;爸爸博士毕业,是一名工程师。

洋洋很快显出与众不同。

“现实中不可能永远一对一。”亨亨妈妈说,亨亨没有举一反三的能力,所有东西都只能一点一滴教他,“没有人教他,他的状态就会越来越不好。”

唐唐妈花了两年让儿子放松下来,上午弹钢琴,下午画画、打球、游泳等。现在的唐唐喜欢帮妈妈做家务,边洗碗边哼歌。有邻居说,现在的唐唐,看上去就像一只温顺的绵羊。

在校长和教师们的教导下,同学们没有看不起亨亨,争着和他坐在一起。

更关键的是,学校配备特教老师,还涉及人员编制,“这肯定需要政府的支持。”

每天,亨亨妈妈看着家长们牵着孩子的手去上学,“好心酸的。”忆及此处,她的眼圈瞬间转红。

躲在学校长廊里,唐唐妈看到儿子笨拙地伸出手,主动和路过的同学说话,第一个同学害怕地躲开了,第二个同学又躲开……唐唐伸出的手和肩膀在颤抖,怒目圆睁。

曹彬彬身材娇小,看上去有些文弱,初次家访看到亨亨,她的心就坚定了,“校长能接,我就能接。”

陪读制需财政支持

在亨亨读幼儿园中班时,妈妈辞去了高薪工作,专职陪读。

但在中国公益研究院今年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,绝大部分自闭症家长认为,孩子应该随班就读。

不过,闵瑞担忧的是,现在教育资源紧张,很多普通小学可能无法都像平阳小学这样高度接纳特殊孩子。也不是每个特殊孩子进小学后都有稳步提升,教育是因人而异的,需要有针对性的对待。

遭遇劝退危机

小郁甚至知道亨亨喜欢吃哪种糖、讨厌哪种糖——在一次春游中,同学们带了不同类型的糖果,她观察到亨亨每个糖都吃过,唯独没有碰她带来的粘牙糖,便知道亨亨不喜欢吃。

百年老校东城区西总布小学至今已进行超过10年的融合教育实践。1999年,该校被命名为“随班就读实验校”,创建了东城区第一所资源教室。目前,该校全体老师都接受过特教培训,并邀请特教专家驻校,指导老师对自闭症孩子进行了个体化教学方案,允许家长全程陪读。

虽然已经提前从幼儿园园长那里了解到亨亨的情况,朱红还是当场被“吓到了”,亨亨的情况比她之前接触过的自闭症孩子明显要严重很多。

尽管医生强调,自闭症将伴随洋洋终身,但像很多自闭症家长一样,洋洋妈希望儿子能走出孤独。而融合教育,正是她抓住的一根救命稻草。“他要在普通学校才能学会与人交往。”

朱红迟疑了。她需要对全校的学生、家长和教师负责,但她也是一位母亲,她能感受到另一位母亲的痛苦和无助。最重要的是,她觉得自己没有理由去剥夺一个孩子正常学习的权利。

曾参与联名劝退的家长表示,他们并不是嫌弃自闭症患儿,也希望那个孩子能得到正确的治疗和教育,但不应建立在严重影响其他孩子学习的基础上。

曹彬彬老师,是亨亨的班主任。平阳小学的每个班级都有一个特别的名字,曹彬彬带的五(4)班又叫“七色花班”。

课业辅导:请语文、数学家教,每年1万元左右,6年总共花费约6万元

亨亨是幸运的。5年前,他的病情在同类孩子里相对严重,妈妈想让他进入普通小学读书、接触到正常孩子的行为,但因担心没有学校愿意接收,在操场上嚎啕大哭,平阳小学校长朱红破例收下了他。

但班主任很无奈。“我不想当劳模,只想把我的分内事情做好,把班级带好。我不知道怎么去和你家孩子交流,我无能为力。”

11月29日,班里三名同学给亨亨带了零食,有酸奶,有糖果。就在亨亨妈妈和澎湃新闻记者交谈时,午餐送到了教室,很快有同学将装满饭的餐盘送给亨亨和他妈妈。

小磊 14岁,在郊区普校顺利完成小学学业,目前就读初一,与老师同学关系融洽。

“一秒钟天使,一秒钟魔鬼”,自闭症儿童可以上普通小学吗?

洋洋 10岁,被学籍片区名校拒绝入学,在第二所小学就读5天又被劝退,目前在一所郊区的打工子弟学校就读三年级。

自发现儿子患自闭症开始,她就承受着巨大的心理压力。找到平阳小学之前,几家普通学校已经拒绝了她,平阳小学校长最初的拒绝虽在意料之中,但她仍忍不住大哭。

通过走访,记者发现发生在孤独症孩子身上的“被劝退”事件绝非个案,从他们的经历中,透露出目前的教育环境似乎并未做好接受他们的准备。

同学崇崇不假思索地说:“当然。”

读初中时,唐唐在厕所被同学欺负,他变得不敢喝水,不敢上厕所。在学校的唐唐经常焦虑,严重时见人就紧张,浑身打哆嗦,嘴里不停发出怪声,脸上青筋暴起。

2017年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》提及,中国目前约有200万自闭症儿童,自闭症群体超过1000万人次,且这个群体的数量每年都在增长,增长比例在10%至17%之间,而其中98.7%的人几乎没有得到有效的康复训练。

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